A toda la comunidad de Santa Mónica y San Agustín,
A la comunidad en general:
Hola a todos ustedes, a esta altura ya estamos todos al tanto de quién es Agustín Bustos Fierro. Aunque unos meses atrás esto no era así.
Porque este niño, que era uno más del barrio, de la parroquia, con el correr del tiempo para todos pasó a ser Agustín, ahora estamos pendiente de él de una manera especial, conocemos su problema y el de su familia, tratamos de seguir como va todo en los medios de comunicación, o en internet, o llegándonos de vez en cuando a su casa, nos preocupa si lo vimos de buen o mal humor en el Barrio. Creemos que cada uno de los miembros de la comunidad de la Parroquia Santa Mónica y San Agustín lo ha adoptado como su hijo, lo sentimos nuestro. Es un hermoso signo, ver como esta situación nos está uniendo como comunidad. Estamos rezando mucho, y sentimos en este signo la primera respuesta a nuestra oración. El que rezaba poco, hoy por Agustín, reza un poco más; las familias que no hacían oración en su casa, hoy por Agustín, están rezando; muchos se han juntado con familiares o amigos, para rezar por Agustín. También el trabajo de recaudar lo que necesitan para esta intervención en EEUU se está haciendo mano a mano, codo a codo, entre muchos.
Sabemos, por que así, nos lo dijeron muchos de ustedes que ya están rezando por él y su familia. Esta familia al tener tres hijos con esta misma enfermedad, necesita mucho, mucho de nuestra oración. Por esto les pedimos que imitando el ejemplo de Santa Mónica que oró incansablemente por su hijo Agustín, no bajen los brazos en la oración por Nuestro Agustín.
En este andar pidiendo por Agustín, al ver tanta solidaridad, resuena en nuestro corazón la copla: “yo tengo tantos hermanos que no los puedo contar”. Creemos que en algo estamos viviendo la experiencia de las primeras comunidades cristianas, como leemos en los Hechos de los Apóstoles:
“Eran asiduos a la enseñanza de los apóstoles, a la convivencia fraterna, a la fracción del pan y a las oraciones… y repartían después el dinero entre todos según las necesidades de cada uno” (Hechos de los Apóstoles 2, 42-45)
El Lunes 27 de Diciembre pasado nos juntamos un grupo de la parroquia, y empezamos a pensar formas de ayudar. En este maravillosa aventura surgió la posibilidad de estar los próximos Lunes 3 y Martes 4 de Enero en Plaza San Martín, con cuatro urnas de manos. En horario de 8,30 a 13 hs. Ya tenemos la autorización municipal y contaríamos con custodia policial y lo recaudado se llevaría directamente a Banco Nación del frente de la plaza donde Agustín tiene cuenta a beneficio. También estará la Iglesia Catedral abierta para que podamos pedir y agradecer a Dios, por Agustín, esto ya se habló con el Padre Carlos. Están al tanto del evento para ayudar a difundirlo y cubrirlo esos días Canal 8 y el Lagarto, con el Show de la Mañana.
También estamos en tratativas con el supermercado VEA para llevar urnas del Jueves al Domingo Próximo.
Por todo esto necesitamos de la colaboración de ustedes, para estar en la Plaza, para estar en la Catedral coordinando la oración, para ayudarnos a difundir todo esto, para estar en el VEA; para dar ideas, para pedir en otros lados.
Les pedimos a los que puedan dar una mano que se acerquen, o se comuniquen con nosotros:
Juan Marcos Martín, te: 351 5097572, mail: juanmarcosmartin@hotmail.com
Martín Ferrer, te: te: 351 3472529, mail: fmf.247@hotmail.com
Muchas gracias y saludos a todos ustedes.
PD: Les adjuntamos La carta del papá de Agustín, y la oración que estamos utilizando pidiendo la intercesión de Juan Pablo II.
Para donaciones:
· Caja de Ahorro en Banco Macro:
Sucursal: 301
N° de cuenta: 430109461010539
CBU: 2850301940094610105398
Titular de la cuenta: Jorge Javier Bustos Fierro
DNI: 22.567.744
· Caja de Ahorro Banco Nación:
Sucursal: 9205
Nº de Cta: 1231263068
CBU: 01101238/30012312630683 CUIL 20-22567744-2
Titular de la cuenta: Jorge Javier Bustos Fierro
DNI: 22.567.744
DNI: 22.567.744
Ver más en www.unmilagroparaagustin.com
Por favor, ayudemos a Javier a difundir este correo. Enviándolo a todos tus contactos.
Gracias.
De: Jorge Javier Bustos Fierro
Enviado el: Martes, 7 de diciembre de 2010
Asunto: EPEC - solidaridad para el compañero Bustos Fierro
ADRENOLEUCODISTROFIA
TERRIBLE ENFERMEDAD, QUE CUALQUIERA DE NUESTROS HIJOS PUEDE PADECER SIN QUE NOS DEMOS CUENTA!!! LOS LLEVA A UN ESTADO VEGETATIVO EN UN LAPSO DE 2 A 5 AÑOS DESDE QUE SE MANIFIESTA.
Nuestros hijos tienen adrenoleucodistrofia – x.
Mi nombre es Jorge Javier Bustos Fierro, y mi esposa Cecilia Irene Bursi, somos papás de Agustín, Joaquín , Sofía y Matías, 14,11,9 y 5 añitos respectivamente, hasta hace un tiempo éramos una familia normal, con buenos y malos ratos, alegrías y tristezas, aciertos y tropiezos, pero siempre mirando hacia adelante con ansias de cada día estar mejor, con respecto a ellos, alguna que otra típica enfermedad, fiebre, catarro, etc.…pero un día encontrándome en mi trabajo ( EPEC - Mesa de Entradas ) Cecilia me llama por teléfono desesperada para avisarme que Agustín estaba sufriendo en ése momento un aparente cuadro epiléptico, éste episodio fue algo muy extraño ya que cuando llego al lugar, la " epilepsia " se había ido, pero él estaba con una crisis de ausencia y automatismo, no registraba nada, estaba totalmente perdido en tiempo, espacio etc. pasó una hora y media hasta que se fue dando cuenta de quienes éramos los que estábamos con él, ya en ése momento nos encontrábamos en el Hospital Privado donde le practican resonancia magnética, tomografía y electroencefalograma dando como resultado una alteración importante en la sustancia blanca de su cerebro, el médico muy paciente nos dice " quédense tranquilos que no es un tumor pero esperemos que no sea el comienzo de una enfermedad porque podría quedar en un corto tiempo con ceguera, sordera, problemas en el habla, problemas en la parte motriz (dificultad para caminar) etc.… imagínense lo que pasó por nuestra cabeza ! nos derivan luego al Hospital de niños donde realizan estudios de enfermedades metabólicas congénitas. Hasta entonces, nosotros entendíamos poco la gravedad del asunto o no creíamos que podría pasarnos algo así. "El paciente Dr. Del Hospital Privado no se había equivocado" luego de una serie de estudios en sangre y de informes de EE UU se determina que Agustín padece de ALD – X ( conocida mundialmente con la película " Un Milagro para Lorenzo ") una enfermedad genética hereditaria donde en pocas palabras falla un gen que es esencial para generar una enzima, la cual esta encargada de regular los ácidos grasos de cadena muy larga en el cerebro, estos ácidos se acumulan en el sistema nerviosos central de tal manera, que van deteriorando la mielina, cubierta protectora de los axones (terminales nerviosas de las neuronas) de esta forma su cerebro se va desmienilizando perdiendo así sus impulsos eléctricos, ya que las neuronas se comunican a través del axón y con el deterioro progresivo de sus funciones vitales, la vista, el oído, el habla, dificultad para caminar, orinar, comer etc. hasta llegar a un coma prolongado o vida vegetativa en un transcurso de 2 a 5 años desde que se manifiestan los primeros síntomas neurológicos. Pero esto no podía ser peor, había que estudiar a sus hermanos ya que esta terrible enfermedad es hereditaria y corren con un 50% de probabilidades cada uno de tenerla. Cruzando los dedos a más no poder, implorando a Dios y a todos los Santos, esperábamos los resultados… Joaquín y Matías nos informan que también tienen ALD-X, Sofía es la única sana, porque aunque ella hubiese heredado el cromosoma x con el gen defectuoso, no hubiera desarrollado la enfermedad ya que las mujeres son xx y viven entonces con el cromosoma x sano, en pocos casos las mujeres portadoras pueden desarrollar alguna especie de enfermedad neuronal ( adrenomieloneuropatia ) por el contrario los varones son xy y sólo cuentan con una x, si heredan la que tiene el gen en cuestión, desarrollan así la enfermedad.
Sin palabras y con muchísima angustia, depresión, soledad, impotencia, consultamos con muchísimos neurólogos donde la mayoría nos aconsejaron urgente para el caso del mayor y más perjudicado por el deterioro en su RM un transplante de medula ósea, única alternativa posible de vida, pero averiguando de aquí y allá no hay casos en Argentina que hayan sido exitosos (en el país son pocos los transplantes realizados y todos fallecieron). Inclusive como estarán de actualizados los profesionales aquí, que nos dijeron que sólo se podía realizar un único transplante para cada paciente con ALD, sin embargo estamos conectados con familias de España y EE UU donde les realizaron para un mismo niño doble y hasta triple transplante. En Europa están algo así como más adelantados pero todavía no dominan la técnica, más precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los resultados son preliminares y se sabe por ultimas noticias que no están dando buenos resultados. Se prescribe también como terapia, el aceite de Lorenzo, pero no cura la enfermedad, solo en algunos casos puede lentificar el cuadro y en otros pueden surgir problemas como plaquetopenia ( disminución de plaquetas, lo que llevaría al paciente a hemorragias generalizadas, ya que estas intervienen en la coagulación ) entre otras.
Uno de los pocos hospitales en el mundo, donde se sabe que están teniendo éxito, además de ser especialistas en transplantes de medula desde hace varios años y para esta patología, es en EEUU en el estado de Minnesota, más precisamente en Minneapolis, con el Dr Paul Orchard (Hematólogo). Ellos tienen una técnica que cuando les realizan quimioterapia para destruirles su médula e injertarles la de un donante 100% compatible, no les avanza tan rápido la enfermedad, ya que uno de los riesgos es que durante la terapia los pacientes con ALD se desmienilizan precipitadamente, sólo que es un riesgo afrontar porque aunque sea mas rápido o más lento la enfermedad progresa…
En síntesis, nos cobran 1.000.000 de dólares, suma que por supuesto no disponemos y pensamos, quien tiene ese dinero ??? nadie o casi nadie…Lo único que deseamos es salvar la vida de Agustín, es nuestro hijo!!! como tal vez podría haber sido de alguno de ustedes, sólo que nosotros sabemos por lo que estamos pasando. Es por eso que nos atrevemos a pedir la colaboración de todos los que entiendan o no nuestra situación, a esta altura nos dá igual. Pensamos que si un millón de personas aportan $ 4, estaríamos con grandes posibilidades de que se salve, para lograr esto les pedimos encarecidamente que reenvíen este mail a todos sus contactos para que a su vez ellos los reenvíen y así sucesivamente.
Hemos abierto una Caja de Ahorros en el
Banco de la Nación Argentina,
Sucursal: 9205
Nº de cuenta: 1231263068
Nº CBU: 01101238/30012312630683 para tal fin.
Mil gracias a todos por lo que puedan ayudar de la manera que sea.
Por cualquier duda o consulta cel 0351 – 153880527 / 153896767
Autor: La diócesis de Roma Oración de intercesión a Juan Pablo II | |||
Oración escrita para implorar favores por intercesión del siervo de Dios, Juan Pablo II. | |||
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